Questa è la storia di Maria Sinagra
Sono la madre di Sissi, una ragazza autistica di 28 anni.
Essere genitori di una persona autistica è piuttosto difficile e stressante ma lo diventa ancor più quando si tratta di un adulto con grosse problematiche comportamentali come aggressività e violenza soprattutto verso gli altri.
Questi atteggiamenti sono legati all’incapacità di dominare la profonda ansia che la pervade quando non riesce a controllare ciò che le succede attorno.
Lei deve tenere tutto e tutti sotto controllo secondo uno schema mentale rigido e complesso, così la mattina il babbo deve andare a lavoro anche quando è in ferie, la sorella deve andare a scuola ed io a casa non devo assolutamente parlare con nessuno né vicini né parenti altrimenti arrivano le sue crisi di urla e graffi.
Le sue ossessioni sono innumerevoli:
non si può parlare al telefono, non si può pulire la sua stanza se non di nascosto, non si può lavare il pavimento né pulire il bagno in sua presenza.
A volte prende di mira alcune persone come la nonna che diventano oggetto della sua rabbia.
Noi tutti portiamo i segni addosso della sua ira…
Tempo fa in un impeto di rabbia mi slogò il dito della mano destra e per un mese ho avuto grosse difficoltà ad occuparmi di lei, ma capisce perfettamente ciò che ha fatto e chiede anche scusa ma le sue crisi sono qualcosa che esula dalla sua volontà.
Ci sono momenti in cui è dolcissima e ti riempie di coccole, altri basta una sciocchezza come negarle qualcosa e diventa un’altra!
Una volta compiuti i 18 anni i nostri ragazzi purtroppo diventano invisibili agli occhi delle istituzioni e se non frequentano più alcun centro la situazione peggiora!
Siamo in balia dell’incertezza oppure l’unica alternativa è istituzionalizzarli!
La mia grande preoccupazione è proprio questa…
Cosa ne sarà di lei quando noi non ci saremo più?
Chi potrà mai avere la mia pazienza di cambiarla 10-15 volte al giorno?
Di calmarla quando grida anche di notte?
Di rassicurarla continuamente dicendole che tutto va bene e nulla cambierà?
Chi le cambierà il pigiama 4 volte perchè se una goccia d’acqua la bagna deve spogliarsi?
La osservo dormire serena e penso a quando un giorno sarà in qualche istituto e il mio cuore si frantuma in mille pezzi.
Prima di dormire ogni sera lei mi ripete sempre la stessa frase: <<Ci vediamo domani mattina>> ed io le rispondo: << Sì tesoro ci vediamo domani.>> (Finché Dio me lo concederà)
Io sarò sempre con te!
Rubrica Mensile: “ Autismo Storia di un Bambino Speciale ” a cura di Valentina
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