Autismo: La Storia di Ale

Vi presento: “Il mio nome è Ale”.

Questa è l’intervista che hanno rilasciato i suoi genitori, e questo è il primo racconto della rubrica “Storie: il mio nome è” che inauguriamo oggi. 

Se vuoi raccontarci la tua storia puoi contattarmi a storiadiunautismo@gmail.com oppure inviarmi un messaggio a questo link https://www.facebook.com/ilmionomeebrianstoriadiunautismo/

Quando hai iniziato a sospettare che tuo figlio potesse essere autistico?

É complicato e doloroso tornare indietro con i ricordi, se provo a ripercorrere indietro il tempo ho come dei flashback. 

Ale aveva due anni ed improvvisamente si è come spento, quando veniva chiamato non si voltava, così dopo un confronto, inutile, con il suo pediatra, abbiamo fatto visita dall’otorino che ci ha consigliato visita da una logopedista.

La logopedista fu molto severa (poche parole per la sua età), così andammo alla neuropsichiatria infantile della Sapienza dove per la prima volta ci parlarono di autismo.

Qual è stato il tuo stato d’animo dopo la diagnosi?

È come essere stato catapultato in un incubo, in un tunnel buio nel quale non riesci a vedere la luce.

Stato d’animo contrastante da una parte incredulità e depressione dall’altra la voglia di lottare e ripartire.

Così cominci a leggere qualsiasi cosa ti capiti, provi a digitare su google autismo, poi guarigione, poi terapia e trovi una miriade di informazioni che non fanno che confonderti, trovi esperienze discordanti: depressione, esaltazione, trovi “fazioni” che spingono quella o quell’altra cura come si trattasse di calcio e non di una tragedia.

Che percorsi di cura e assistenza avete intrapreso? Con che risultati?

A 2 anni e mezzo è stato inserito in un percorso ( cognitivo comportamentale) dall’università che includeva bambini con diverse problematiche, poi vari progetti privati. 

Una sorta di ABA soft (ma non lo dire ai puristi dell’ABA perché ti direbbero che non esiste) e poi TMA che gli ha fatto scoprire la sua passione per la piscina, inoltre è stato inserito in un “progetto autismo” dell’ANFASS che lo segue anche oggi con terapie casa/scuola di tipo cognitivo comportamentale.  

Abbiamo anche provato ad affidarci ad un supervisor molto qualificato psicologo BCBA Supervisor EIP, Psicologo / BCBA / Supervisor II livello EIP, con un master FIT (Florida Institute of Technology). 

Talmente famoso che una terapista di mio figlio era disposta a lavorare gratis pur di essere coordinata da lui eppure i risultati sono stati molto deludenti (se ne è accorta anche la terapista che dopo pochi incontri ha desistito nonostante avrebbe sicuramente arricchito il suo curriculum).

Ora è seguito con un approccio cognitivo comportamentale. 

Risultati? 

Difficile rispondere perché dipende dalle aspettative e quando tuo figlio è ad alto funzionamento queste sono necessariamente alte e così vai avanti senza avere mai la certezza che ciò che fai e ciò che hai fatto abbiano influito sostanzialmente sulla sua crescita e ti rimane sempre il dubbio che quei passi avanti li avrebbe fatti a prescindere.

E poi la frustrazione di non fare mai abbastanza e di non fare mai la scelta giusta ci accompagna quotidianamente.

Oggi tuo figlio come sta?

Frequenta la prima media con profitto, gli piace ed è contento, ama nuotare è molto affettuoso e dolce, ha ancora problemi relazionali con i compagni, tende ad isolarsi con le sue “passioni”, al momento i telegiornali che impara a memoria e ripete ad oltranza.

Cosa pensi dell’autismo? 

Sulle cause non mi sbilancio, non sono un medico e nessuna delle teorie che ho letto mi convincono, credo sia una malattia subdola e grave (soprattutto per alcuni) perché nessuno ha ancora capito come uscirne. 

Nel caso di Ale la socializzazione è l’area più deficitaria.

Quali problemi hai incontrato nel tuo percorso e cosa vorresti denunciare?

I problemi più complicati sono stati con la scuola, impreparazione degli insegnanti, ritardi del sostegno e cambi frequenti, AIC impreparate.

Prima di salutarci, cosa vorresti dire ad un genitore che si trova nella tua stessa condizione?

I social sono utili per confronto e conforto ma affidatevi ai professionisti, non mollate anche se è dura, non perdete la speranza e non smettete di informarvi, non lasciate nulla di intentato, facendo sempre attenzione ai profittatori ed ai disonesti.

Insieme ad altri 3 admin ho creato il gruppo “autismo senza filtri” che potrete trovare a questo link :

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Rubrica Mensile: “ Autismo Storia di un Bambino Speciale ” a cura di Valentina

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