L’Autismo raccontato dalla dodicenne Ylenia

L’avvento di Internet ha portato alla luce l’immensa realtà sommersa riguardante le innumerevoli famiglie che vivono la disabilità.

È facile con la nascita di gruppi di sostegno e con l’informazione giornalistica, scoprire le  tante storie ed i tanti volti di chi entra nel girone con noi.

Nel limbo dove siamo confinati in attesa di aiuti, di miglioramenti e di felicità.

Ed è così che ho conosciuto la storia di Ylenia De Tommasi, anni 12 ma già grande, vive con i suoi nonni lontana dalla madre e dai fratelli, entrambi autistici, poiché essi sono seguiti terapeuticamente in un’altra regione a causa della mancanza di strutture adeguate e personale specializzato a Brindisi.

In occasione della giornata mondiale di consapevolezza dell’autismo Ylenia partecipa al primo school contest: “L’autismo secondo me”_ Educhiamo e sensibilizziamo per una scuola inclusiva_ scrivendo il testo: “I miei fratelli speciali“.

Ecco parte del testo:

Il mio tema è stato generico sull’Autismo: non ho voluto addentrarmi nello specifico di quelle che sono le cause dell’Autismo, perché credo che il vero problema sia la disinformazione.

L’Autistico alterna momenti di vita quotidiana normali a momenti di crisi evidenti. 

Movimenti stereotipati ed urla, sguardi persi nel vuoto e impenetrabili, distacco dalla realtà e difficilmente si riesce ad interagire. 

La gente forse per paura di non sapersi rapportare, evita l’approccio. 

Forse si pensa che quel bambino non sappia esprimersi, che non abbia sentimenti e quindi si ritiene inutile parlarci.

Invece è il contrario: quel bambino ha sentimenti amplificati che non riesce a gestire: la gioia, la rabbia, la delusione… ne ha paura.

Il contatto, lo sguardo, sono cose che evita per difesa, ma in realtà le cerca. 

In momenti di crisi questi bambini si calmano con un abbraccio, con la dolcezza. 

Se hanno rotto qualcosa o reagito con uno schiaffo, sappiate che loro non avrebbero voluto farlo: è stato un loro imponente bisogno fisiologico di allontanare quella persona o quell’oggetto in quell’istante. 

Questo mondo lo si puó capire  stando vicino alle famiglie con bambini autistici: se tutti noi avessimo la consapevolezza della realtà vissuta dai genitori di figli autistici  ci penseremmo prima di dire a nostro figlio “normale”: accanto a quel bambino non ti devi sedere.

Parlo di quello che ho visto con i miei occhi su mia madre, con due bambini autistici si è trovata a lottare con la dura realtà in casa e poi quella fuori.

Mia madre si alzava alle 5 del mattino per preparare i miei fratelli per la scuola, perché hanno i loro tempi per vestirsi, li portava a scuola e correva a fare milioni di documenti perchè la legge spesso non tutela i disabili, veniva chiamata da scuola sempre, perché ogni giorno avevano una crisi e mamma ha dovuto rinunciare a lavorare per seguirli. 

Prendeva i bambini e li portava a casa, dove loro coloravano tutti i muri o rompevano tutto o si sporgevano dalla finestra o uscivano dalla porta.

Mamma non poteva mai riposare, arrivava sfinita alla sera, per poi pulire e mettere in ordine la notte.

Ricordo che imbiancava le camerette di notte, perché lei voleva fossero sempre belle per loro.

Se ognuno di noi potesse vedere dietro la porta di casa di una famiglia con bimbi autistici, forse capirebbe che quella signora che va sempre di fretta, che sembra snobbare tutti perchè non parla con nessuno, ha un mare di problemi e ogni giorno lotta con se stessa per riuscire a non arrendersi Mai.

Ylenia rappresenta tanti fratelli e sorelle di autistici, sua madre rappresenta tutte noi sempre di corsa e stanche ma pronte a combattere. 

Questo testo è una denuncia, un urlo di coraggio.

 

Rubrica Mensile: “ Autismo Storia di un Bambino Speciale ” a cura di Valentina

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